Команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела обучение терапии при буллезном эпидермолизе
Вчера медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки», поддерживающего пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи, провела в Казани выездное образовательное мероприятие «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи для генной терапии».
Научно-практическая конференция прошла на базе стационарного отделения №3 РККВД в Республиканском Центре генных дерматозов (ЦГД). В ЦГД с пациентами работает мультидисциплинарная команда специалистов, поскольку генодерматозы поражают не только кожу, но и другие органы и системы организма. Фонд помогает региональным ЦГД обучать медицинских экспертов, чтобы пациенты могли получать современное лечение по месту жительства. Фонд также создает при ЦГД в регионах патронажные службы для работы с пациентами с тяжелыми генетическими и хроническими заболеваниями кожи.
Обучающее мероприятие состоялось в рамках совместного проекта фонда «Дети-бабочки» с созданным Президентом России Фондом поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», который обеспечивает несовершеннолетних подопечных фонда с дистрофической формой буллезного эпидермолиза(БЭ) необходимыми им высокотехнологичными дорогостоящими медизделиями и лекарственными средствами.
В 2024 году «Круг добра» начинает закупки новейшего таргетного препарата для местной генной терапии ран для пациентов с БЭ до 18 лет. Первые 47 пациентов из 23 регионов России получат инновационное лечение уже в первой половине 2025 года. Всего помощь получат более 150 пациентов из 65 регионов РФ.
«Проведение данной конференции актуально для нашего региона, где при поддержке Раиса Республики Татарстан и Министерства здравоохранения уделяется большое внимание медицинскому обеспечению детей с генетическими заболеваниями кожи. Образовательные мероприятия по орфанным заболеваниям проводятся не так часто, поэтому конференция с запланированным мастер-классом очень своевременна и востребована специалистами», – подчеркнул главный врач РККВД Искандэр Минуллин.
Открыла конференцию главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии МЗ РТ, заместитель главного врача Республиканского кожно-венерологического диспансера по медицинской части Евгения Бильдюк, обозначив важность диагностики, своевременной постановки диагноза, ведения пациентов с орфанными заболеваниями кожи.
Спикерами мероприятия стали ведущие российские специалисты.
Выступление руководителя НИИ детской дерматологии, заведующего отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России, профессора Николая Мурашкина было посвящено тяжелым генодерматозам в практике врача-дерматовенеролога.
Виктория Шевченко, врач-дерматовенеролог дерматологического отделения №2 ГБУЗ «Ленинградский областной центр специализированных видов медицинской помощи, эксперт Благотворительного Фонда «Дети-бабочки» рассказала о правилах расчёта и формирования потребности в перевязочных и уходовых средствах и об инновационных методиках лечения буллезного эпидермолиза (БЭ) и ихтиоза.
Президент Международной ассоциации руководителей и участников сферы управления, организации здравоохранения и фармакологии Виктория Поленова представила информацию об использовании телемедицинских технологий в ведении орфанных больных и о том, как реализуется проект обеспечения пациентов с буллёзным эпидермолизом перевязочными средствами в регионах РФ с учетом импортозамещения.
Во второй части образовательного мероприятия руководителем отдела медицинских программ БФ «Дети-бабочки» Анастасией Сабитовой был проведен практический мастер-класс, посвященный техникам десмургии при БЭ и знакомству с отечественными перевязочными материалами, разработанными специально для пациентов с обширными повреждениями кожи. Также в ходе тренинга состоялся практикум по технике нанесения препаратов новейшей таргетной терапии, применение которой планируется в ближайшем будущем.
«Сейчас перед фондом стоят организационные и инфраструктурные задачи: реализация еженедельной схемы применения таргетной терапии в региональных учреждениях здравоохранения для наших общих подопечных с «Кругом добра». Необходимым уровнем подготовки пока обладает только обученная команда медицинских специалистов фонда «Дети-бабочки». Поэтому мы готовы делиться своими знаниями и опытом, обучать специалистов по всей стране», — отмечает руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова.
Медицинская команда, в рамках патронажа провела осмотр пациентов с генными дерматозами.
Виктория Поленова отметила: - «Сегодняшнее мероприятие – это симбиоз теоретической и практической части, в том числе тренировки сложных навыков нанесения геннотерапевтического препарата при буллезном эпидермолизе».