Сегодня отмечается Международный день больных редкими заболеваниями

Редкими или орфанными болезнями принято считать те заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей. Как правило, они генетически обусловленные.
В Татарстане, как сообщила корреспонденту ИА «Татар-информ» заместитель министра здравоохранения РТ Фарида Яркаева, ведется регистр таких больных. В него включено 468 человек (более половины из них – дети) с 18 редкими болезнями, такими как идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса), нарушение обмена ароматических аминокислот, меди, апластическая анемия, юношеский артрит и др.
Не все больные редкими заболеваниями в Татарстане нуждаются в лечении. Тех, кому требуется медикаментозная терапия, насчитывается порядка 200. Препараты для лечения таких болезней дорогие. Цена за одну упаковку может превышать 1 млн. рублей. Покупка медикаментов для этой категории больных ложится тяжелым бременем не только на них самих, но и на Минздрав.
«Они не входят в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов и соответственно цены на них не регулируются», - пояснила Фарида Яркаева.
По ее словам представители Минздрава республики неоднократно поднимали этот вопрос и обращались в адрес федеральных органов власти с просьбой централизовать закупки препаратов для больных редкими заболеваниями на федеральном уровне, фиксировать цены на них, но пока ни того, ни другого не сделано. К примеру, за границей органы здравоохранения страны заключают соглашения с производителями таких препаратов о ценах и, соответственно, могут договариваться о их снижении.
На данный момент эта категория больных обеспечивается необходимыми лекарствами за счет программы ОНЛС, региональных льгот и за счет средств, предусмотренных на лечение орфанных заболеваний. Иногда на эти цели средства выделяются благотворительными фондами. К слову, в этом году на приобретение медпрепаратов для больных орфанными болезнями предусмотрено 210 млн. рублей.