Вопросы лечения и профилактики редких заболеваний обсудили сегодня

В последний день февраля традиционно отмечается Международный день редких заболеваний. Этот день учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям и Советом национальных альянсов с 2008 года. Изначально День редких заболеваний был задуман как мероприятие европейского масштаба, он постепенно превратился в глобальное событие.

Главной целью проведения Дня редких заболеваний является повышение осведомленности людей о редких (или орфанных) заболеваниях. Целевая аудитория этой кампании включает не только население в целом, но и представителей органов власти и правительственных структур, производителей лекарственных препаратов, ученых, медиков и всех, кто проявляет интерес к данной проблеме.

Вопросы лечения и профилактики редких заболеваний обсуждали сегодня на видеоселекторном совещании в рамках Международного дня редких заболеваний. В работе совещания приняли участие представители министерства здравоохранения Российской Федерации и регионов страны, а также представители общественных организаций по редким заболеваниям, защите прав пациентов и др.

Говорили о вопросах реабилитации и профилактики, затронули вопросы перинатальной диагностики. Обсудили вопросы законодательного регулирования, оказания помощи больным редкими заболеваниями.

Сегодня в Татарстане проживают 537 человек, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями.

В рамках Международного дня редких заболеваний в Казани сегодня пройдет благотворительная акция, в рамках которой дети посетят детский город профессий, примут участие в работе мастер класса Центра молодежного инновационного творчества по изготовлению деревянных экологически чистых изделий, символизирующих  надежду, любовь и поддержку окружающих людей. Волонтеры помогут детям сделать памятные изделия для своих родных и друзей, фотографы проведут фотосессию для участников акции.