«Десант добра» в ДРКБ
«Десант добра» – это всероссийский проект, благодаря которому дети с редкими генетическими заболеваниями из регионов могут получить бесплатно консультацию федеральных экспертов.
На площадке Детской республиканской клинической больницы Министерства здравоохранения Республики Татарстан в рамках проекта «Десант добра» состоялось заседание «Редкий пациент в фокусе».
В ходе мероприятия эксперты сосредоточились на актуальных потребностях людей с редкими (орфанными) заболеваниями в республике, исследуя пути совершенствования медико-социальной помощи для этих пациентов. В центре обсуждения оказались также вопросы диагностики, маршрутизации и реабилитации больных редкими генетическими болезнями, а также обеспечение их льготными лекарствами.
В заседании приняли участие:
Филатов Владимир Сергеевич– заместитель министра здравоохранения РТ – начальник управления здравоохранения г. Казани.
Зиатдинов Айрат Ильгизарович - главный врач ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан».
Сабурская Сария Харисовна – уполномоченный по правам человека в Республике Татарстан.
Волынец Ирина Владимировна – уполномоченный по правам ребенка в Республике Татарстан.
Захарова Светлана Михайловна – председатель Комитета Государственного Совета Республики Татарстан по социальной политике.
Хвостикова Елена Аркадьевна – директор Автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам «Геном», член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации.
Сегодня на базе ДРКБ пройдет акция «Вместе ради жизни», предлагающая маленьким пациентам с редкими заболеваниями однодневное обследование и консультации узкопрофильных специалистов и экспертов из федеральных клиник в один день в одном месте.
Главная цель проекта – объединить усилия пациентских организаций, представителей органов власти субъектов Российской Федерации, медицинских специалистов и экспертного сообщества, чтобы в формате открытого диалога выработать практические шаги для повышения эффективности оказания помощи «редким» пациентам в регионах.
