Научно-практическое мероприятие с командой Фонда "Дети Бабочки"
Накануне в Казани в стационарном отделении №3 Республиканского клинического кожно-венерологического диспансера прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года организует медико-социальную помощь детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Главные задачи патронажей – обучить медицинское сообщество лечению генодерматозов, представить мультидисциплинарный подход экспертов к терапии и обеспечить пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи доступ к поддержке вне зависимости от места жительства.
В патронаже приняли участие эксперты фонда: руководитель медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Геворкян М.Г., дерматовенеролог, косметолог, Логунова О.А., член «Общества детских дерматологов» и Косарева М.А., педиатр, неонатолог, врач из г. Нижний Новгород.
Медицинские специалисты из Татарстана прошли обучение по ключевым темам, связанным с диагностикой, лечением и медико-социальным сопровождением пациентов с редкими генодерматозами.
Практическая часть состояла из серии совместных консилиумов. Федеральные эксперты и региональные специалисты провели осмотр 30 пациентов с редкими тяжелыми, генетическими заболеваниями кожи, проживающих в республике.
Лечение орфанных кожных заболеваний у детей жизненно важно, позволяет купировать тяжелые симптомы, снижает болевой синдром и улучшает качество жизни.
