Сирәк авырулы пациентларга медицина ярдәме күрсәтүнең актуаль мәсьәләләре
Бүген Республика балалар клиник хастаханәсендә Кәримова Светлана Игоревна - «Генетика» сирәк авырулар белән авыручылар оешмалары милли ассоциациясе президенты, сирәк авырулар буенча Евразия Альянсы генераль секретаре, Россия Федерациясе сәламәтлек саклау министрлыгы каршындагы пациентлар хокукларын яклау буенча иҗтимагый оешмалар Советы әгъзасы катнашында «Сирәк (орфан) авырулы гражданнарга медицина ярдәмен һәм дарулар белән тәэмин итүне оештыруның актуаль мәсьәләләре турында» темасына «түгәрәк өстәл» утырышы узды.
Орфан авырулары темасы актуаль проблема булып тора һәм иртә диагностиканы тәэмин итүдә комплекслы якын килүне, махсуслаштырылган медицина ярдәменнән һәм дару препаратларыннан файдалануны таләп итә.
Хәзерге вакытта орфан авыруларының сирәк таралуы аркасында аларны диагностикалау кыенлашырга мөмкин. Әмма сәламәтлек саклау өлкәсе белгечләре елдан-ел әлеге авырулар белән авыручы пациентлар өчен хәл итүнең яңа мөмкин булган юлларын кертәләр. Үзәкләр төзелә, анда пациентларга ярдәм итүдә комплекслы якын килү өчен төрле профильдәге белгечләр берләштерелә. Сирәк авыруларның милли регистрлары, шулай ук дару препаратлары эшләнә. Социаль ярдәм программалары кертелә.
100000 кешегә 10 нан кимрәк таралганнары сирәк авырулар дип санала. Аларның күбесе генетик. Түгәрәк өстәл утырышы сирәк (орфан) авырулары булган гражданнарны медицина ярдәмен оештыруны һәм дарулар белән тәэмин итүне яхшырту буенча тәҗрибә уртаклашу һәм конкрет тәкъдимнәр эшләү өчен мөһим мәйданчык булды.